Le Demenze

A cura della Dott.ssa Vera Cantavenera, Psicologa Clinica, Coordinatrice PSP-Italia, Agrigento

“Non perdere la pazienza con me, non mi giudicare, e non mi sgridare per favore. Non posso fare nulla per ciò che mi accade, ed anche se cerco di essere diverso non ci riesco. Ricorda che ho bisogno di te. E che il meglio di me se n’è già andato e non ritornerà mai più”

(Parole di un malato di Alzheimer)

In Italia più di un milione di persone soffre di demenza.

La demenza è un termine generico utilizzato per descrivere un declino delle facoltà mentali sufficientemente grave da interferire con la vita quotidiana.
Frequentemente il primo segno di malattia è la perdita della memoria a breve termine, ed il morbo di Alzheimer rappresenta la più comune tipologia di demenza.

La demenza viene anche definita erroneamente “senilità” o “demenza senile”; il chè riflette la convinzione, un tempo molto diffusa ma errata, che un grave declino mentale rappresenti una caratteristica normale dell’invecchiamento.
In realtà non è così: sebbene inizialmente i sintomi precoci possano essere indistinguibili da quelli delle compromissioni legate all’età o del decadimento cognitivo lieve, successivamente la differenziazione diventa evidente, soprattutto per le gravità delle degenerazioni e per la rapida progressione del quadro sintomatologico.

Esistono diverse forme cliniche di demenza che si distinguono in base agli esiti della malattia. La maggioranza di esse sono di tipo irreversibile, ma esiste anche una piccola quota di forme reversibili in cui i difetti delle capacità mentali sono secondari a malattie o disturbi, a carico di altri organi o apparati.

Tra le forme di tipo reversibile sono presenti, ad esempio, quelle determinate da un aumento eccessivo del liquor cerebrale (idrocefalo normo teso), il liquido che si trova nelle cavità interne del cervello (ventricoli); dall’eccessiva attività della tiroide (ipertiroidismo); dall’abuso di alcol a lungo termine.
Diagnosticare rapidamente questo tipo di malattie, consente di intervenire precocemente e di ottenere la riduzione della demenza fino a recuperare completamente le capacità mentali preesistenti.

Tuttavia, nella maggior parte dei casi, le demenze sono di tipo irreversibile e sono la conseguenza di un processo di “neurodegenerazione”, che consiste nella progressiva perdita di funzione, o nella morte delle cellule nervose, i neuroni, con la conseguente compromissione dell’intero sistema nervoso.
La neurodegenerazione si manifesta con modalità molto diverse dando luogo a malattie ben distinte tra loro, dal punto di vista clinico, istologico e biochimico.
A seconda del tipo di demenza infatti, il deterioramento coinvolge uno o più gruppi di neuroni in specifiche aree del cervello, causando disturbi estremamente vari che comprendono diversi livelli di compromissione delle capacità della mente (deficit cognitivo) di alterazioni dei movimenti, di disturbi del comportamento e psicologici.

Tre le demenze di tipo irreversibile si distinguono forme primarie e secondarie.
Le forme primarie sono di tipo neurodegenerativo e includono:

• demenza (malattia) di Alzheimer (MA)
• demenza frontotemporale (FTD)
• demenza a Corpi di Lewy (DLB)

Tra le forme secondarie la più frequente, è la demenza vascolare, determinata da un alterato flusso di sangue nel cervello.

I sintomi associati alla demenza sono rappresentati principalmente da una più o meno veloce perdita della memoria, molto spesso accompagnata da alterazioni della personalità e del comportamento, che possono variare da individuo a individuo.
Tali manifestazioni sono in grado di compromettere l’autonomia delle persone fino a interferire con il normale svolgimento delle attività quotidiane, della cura personale, delle attività lavorative e delle relazioni interpersonali.

Oltre il declino della memoria, la demenza può dunque arrivare a comportare delle compromissioni dello stato cognitivo generale del soggetto, ed anche del suo funzionamento a “livello globale”:

l’apprendimento e la capacità di acquisire nuove informazioni diventano compiti difficili. Si sviluppano problemi di linguaggio (specialmente nella ricerca delle parole), instabilità dell’umore e cambiamenti della personalità. Il pensiero astratto, l’insight e la capacità di giudizio sono compromessi.

I soggetti interessati da tale condizione possono reagire alla perdita dell’autosufficienza e della memoria con irritabilità, ostilità, agitazione ed ansia, oppure diventare più passivi, e mostrare impoverimento affettivo, depressione, indecisione, mancanza di spontaneità o generale abbandono delle relazioni sociali.

Man mano che i sintomi peggiorano si diventa incapaci di apprendere e di ricordare nuove informazioni. La memoria per gli avvenimenti remoti risulta compromessa e, nella maggioranza dei casi, diviene necessario e fondamentale un aiuto per lo svolgimento delle attività della vita quotidiana (lavarsi, alimentarsi, vestirsi, fare i propri bisogni…).

Accanto a ciò possono svilupparsi seri disturbi comportamentali, che mettono a dura prova la capacità di accudimento e la resistenza sia fisica che psicologica dei caregivers: i soggetti con demenza possono vagare o diventare improvvisamente e inappropriatamente agitati, ostili, non collaboranti o fisicamente aggressivi, mostrare irrequietezza, gridare, lanciare oggetti, rifiutare l’accudimento e le cure farmacologiche, porre domande in maniera incessante, piangere continuamente.

Decidere quale azione costituisca un disturbo del comportamento è altamente soggettivo; il livello di tollerabilità (ossia quali azioni la persona che assiste il paziente riesce ad accettare) dipende in parte anche dall’organizzazione dell’ambiente in cui i soggetti demenza vivono e, in particolare, da quella relativa alla sicurezza.

In primo luogo la persona in questione deve essere protetta da possibili traumi. La sua abitazione deve quindi essere messa in condizione di non nuocergli, allontanando ad esempio dalla sua portata tutti gli utensili con cui potrebbe ferirsi, o chiudendo le porte che consentono l’accesso a locali non controllati.

Poiché i soggetti con demenza arriveranno progressivamente nel tempo a dipendere completamente dagli altri, potrebbe diventare necessario il ricovero presso una struttura di lungodegenza.

Quasi in tutti i casi infatti l’autonomia funzionale viene ulteriormente Iimitata dai seguenti aspetti:
–agnosia: ridotta capacità di identificare gli oggetti nonostante l’integrità delle funzioni sensoriali
–aprassia: ridotta capacità di eseguire compiti motori precedentemente appresi nonostante l’integrità delle funzioni motorie
–afasia: ridotta capacità di comprendere o utilizzare il linguaggio

Via via che la malattia progredisce, i soggetti perdono del tutto il senso del tempo e dello spazio, perché non possono utilizzare efficacemente i normali riferimenti ambientali e sociali. Spesso infatti essi si perdono; possono non essere in grado di trovare la propria camera da letto o il bagno. Ed anche se ancora deambulanti (cosa che potrebbe giocare a favore del mantenimento di un’autonomia di base), ciò rappresenta paradossalmente un elemento di accrescimento del rischio di cadute o di incidenti, conseguenti ai frequenti stati confusionali in cui i soggetti con demenza tendono a trovarsi, soprattutto nelle forme più conclamate della malattia.

Ecco che a questo proposito può apparire utile disporre in casa di oggetti che possano ridurre il senso di confusione:
-un orologio digitale a caratteri grandi;
-un calendario su cui sia possibile annotare le date da ricordare;
-etichette rimuovibili che indichino il contenuto di cassetti o armadi;
-fotografie delle persone care.

Un altro punto molto importante è rappresentato dalle terapie farmacologiche che il paziente segue, generalmente numerose per via dell’età; è importante che esse siano gestite correttamente, per evitare possibili interazioni o sovradosaggi, potenzialmente fatali. Organizzare le dosi giornaliere con porta-pillole può venire incontro a questo.

È così che i vari sintomi di demenza si manifestano in maniera progressiva, divenendo nel tempo sempre più invalidanti.

Nei casi piú gravi ed avanzati, le alterazioni sensoriali o percettive possono addirittura culminare in psicosi con allucinazioni e deliri paranoidi e di persecuzione.

Sebbene esista un continuum nella comparsa della sintomatologia, le varie manifestazioni possono essere suddivise in:
–precoci (lievi)
–intermedie (moderate)
–tardive (gravi)

Alterazioni della personalità e disturbi comportamentali possono svilupparsi precocemente o tardivamente. Disturbi motori e altri deficit neurologici focali si verificano in diversi stadi, a seconda del tipo di demenza: ad esempio, si verificano precocemente nella demenza vascolare e tardivamente nella malattia di Alzheimer.

Molti disturbi, in particolare durante le riacutizzazioni, possono peggiorare i sintomi della demenza; essi comprendono diabete, bronchite cronica, enfisema, infezioni, malattia renale cronica, disturbi epatici e insufficienza cardiaca.
Anche bere alcol (anche in quantità limitata) può peggiorare i sintomi della demenza e contribuire alla sua progressione (ad esempio, riducendo il volume cerebrale), tanto che la maggior parte degli esperti raccomanda che i pazienti con demenza smettano di bere alcolici.

Se è vero che la demenza senile è una patologia progressiva, è anche vero che la sua evoluzione ha una velocità diversa a seconda della persona, e che soggetti più stimolati e coinvolti socialmente possono avere un declino più lento.
A questo proposito, in letteratura sono sempre più numerosi gli studi che riportano i benefici anche di interventi di tipo neuropsicologico che, abbinati al trattamento farmacologico, rallenterebbero il declino cognitivo;
non sono infatti disponibili ad oggi farmaci risolutivi, ma soltanto molecole che contribuiscono a migliorare parte della sintomatologia.
Per il testo, ed in linea più generale, è preferibile mantenere e mettere in atto una continua stimolazione del soggetto a livello cognitivo, coinvolgendolo per quanto possibile in esercizi di memoria, attenzione, denominazione di oggetti, calcolo, orientamento spazio-temporale, etc..

All’interno del quadro appena descritto appare evidente il bisogno dei soggetti interessati da demenza, ma soprattutto delle loro famiglie, di informazioni ed indicazioni in merito all’esistenza di percorsi di supporto e di aiuto per poter leggere e contenere in maniera adeguata le emozioni che si generano nel rapportarsi ad una patologia abbastanza devastante come la demenza, e ad alcune sue forme più gravi come l’Alzheimer.

E’ fondamentale quindi avere dei precisi riferimenti nel proprio quotidiano, con i quali stabilire una buona relazione di collaborazione ed un lavoro di orientamento, sia nella fase di prima espressione delle legittime preoccupazioni (spesso sottovalutate sia sul piano dei sintomi che dello stress), sia nella fase di accompagnamento durante la gestione delle problematiche che inevitabilmente ne derivano.

È proprio in queste situazioni che i professionisti del Pronto Soccorso Psicologico Italia possono intervenire mettendo in atto dei percorsi personalizzati con soggetti interessati da demenza e caregivers, alla scoperta di comportamenti più funzionali e strategie più idonee affinché poter star bene all’interno dell’esperienza che si sta vivendo.